Som ett litet barn minns Emiliana Rodríguez att hon såg vänner spela en fotbollsmatch på natten, där en av spelarna plötsligt föll död på planen.
Utan att veta vad som hade hänt blev den bolivianskfödde Rodríguez rädd för natten, rädd för den tysta mördaren som hette Chagas, ”monstret” som hon fick höra kommer ut bara på natten.
Chagas är en ”tyst och tystad sjukdom”, som överförs av nattliga insekter som infekterar upp till 8 miljoner människor varje år, och Rodríguez vän var en av 12 000 människor som dödades varje år.
Emiliana Rodríguez, 42, flyttade från Bolivia till Barcelona för 27 år sedan och insåg att hon inte kunde fly Chagas, som hon kallar ett ”monster”.
”Rädslan kom vanligtvis på natten. Ibland sov jag inte, sa hon. ”Jag var rädd för att sova och att inte vakna.”
Det var åtta år sedan när Rodríguez, gravid med sitt första barn, tog några tester som visade att hon var bärare av Chagas. ”Jag blev förlamad av chock och kom ihåg alla de historier som mina släktingar berättade för mig om människor som plötsligt dör”, sa hon och mindes också hennes väns död. ”Jag tänkte: ”Vad kommer att hända med min bebis?”
Men Rodríguez genomgick behandling för att förhindra att parasiten når hennes ofödda barn genom vertikal överföring. Efter att hennes flicka föddes testade hon negativt.
Under tiden, i Mexiko, hade Elvira Idalia Hernández Cuevas aldrig hört talas om Chagas förrän hennes 18-åring fick diagnosen av den tysta mördaren.
Skulle lämna blod
Idalia, 18, donerade blod i sin hemstad, nära Veracruz i Mexiko, när hennes prov screenades vilket resulterade i en positiv diagnos för Chagas – en sjukdom som orsakats av en parasit, Trypanosoma cruz. Parasiten sprids i sin tur av blodsugande skinnbaggar.
”Jag hade aldrig hört talas om Chagas så jag började efterforska det på internet”, sa Hernández i en intervju med Guardian. ”Jag blev livrädd när jag såg det beskrivas som en tyst mördare. Jag visste inte vad jag skulle göra eller vart jag skulle gå.”
Hon är inte den enda, många människor är omedvetna om sjukdomen som orsakas av dessa irriterande skadedjur.
Chagas är uppkallad efter Carlos Ribeiro Justiniano Chagas, en brasiliansk läkare och forskare som beskrev sjukdomen 1909. Under de senaste decennierna är Chagas sjukdom känd för att vara utbredd i Latinamerika, Nordamerika, Europa, Japan och Australien.
Miljontals är drabbade
Blodsugande skinnbaggar lever mestadels i väggarna i låginkomstbostäder på landsbygden eller i förortsområden och är mest aktiva på natten när folk sover. Baggen för T. cruzi-infektionen vidare genom att bita ett djur eller en människa och sedan lämna avföring på huden på sitt offer, som av misstag kan riva upp huden, eller sprida avföringen i ögonen eller munnen.
Enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC) i Mexiko, Centralamerika och Sydamerika har cirka 8 miljoner människor Chagas sjukdom. 6 till 7 miljoner världen över har sjukdomen enligt rapporter från Världshälsoorganisationen (WHO).
Majoriteten är omedvetna om deras infektion. När den lämnas obehandlad kan den livslånga infektionen vara en mördare. Omkring 12 000 människor dör av Chagas varje år, vilket dödar ”fler människor i Latinamerika än någon annan parasitsjukdom, inklusive malaria”, skriver The Guardian.
Även om dessa blodsugande skinnbaggar har identifierats i USA – nära 300 000 människor är infekterade – anses de inte vara en endemisk art där.
Vissa människor utvecklar aldrig symtom men CDC rapporterar att decennier senare har 20 till 30 procent hjärtkomplikationer som kan leda till döden, eller gastrointestinala komplikationer, som kan orsaka allvarliga obehag.
Och den globala frekvensen för upptäckt av fall är bara 10 %, vilket gör behandling och förebyggande åtgärder mycket svårt.
Sökte hjälp för sin sjukdom
På jakt efter lite stöd besökte Hernández och hennes dotter Idalia flera läkare som också visste väldigt lite om Chagas, eller hur man behandlar den. ”Jag blev förvånad, rädd och ledsen eftersom jag trodde att min dotter skulle dö. Framför allt kunde jag inte ta reda på någon tillförlitlig information, och detta ökade min oro, säger Hernández.
Äntligen fick Idalia hjälp av en familjemedlem som arbetade inom vården och fick den behandling hon behövde.
”I Mexiko säger myndigheterna att det inte finns många människor som drabbats av Chagas och att det är under kontroll, men det är inte läget”, säger Hernández. ”Sjukvårdare får ingen utbildning och misstar Chagas för andra hjärtsjukdomar. Majoriteten inser inte att det finns Chagas i Mexiko.”
Chagas är listad av Världshälsoorganisationen (WHO) som en försummad tropisk sjukdom, vilket betyder att den inte får uppmärksamhet från den globala hälsopolitiska agendan.
Behandling av Chagas sjukdom
Colin Forsyth, en forskningsledare vid Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), förklarade att Chagas försummas delvis för att ”det är en tyst sjukdom som förblir gömd så länge i din kropp… på grund av den asymtomatiska naturen hos den första delen av infektion.”
Med hänvisning till de fattiga befolkningarna fortsatte Forsyth, ”De människor som drabbas har helt enkelt inte makten att påverka sjukvårdspolitiken. Det finns ett sammanflöde av biologiska och sociala frågor som håller det dolt.”
Men när Chagas sprids till andra kontinenter ökar dess synlighet och det är nu känt att det kan överföras genom blodtransfusioner och organtransplantationer, och från mor till barn under graviditet eller förlossning.
Professor David Moore, konsult vid Hospital for Tropical Diseases i London, skapade Chagas Hub, en brittisk anläggning med det primära målet att få ”fler människor testade och behandlade, och att hantera risken för överföring, vilket i Storbritannien är från mor till barn”, sa han.
Moore sa att framstegen med att eliminera Chagas är ”glaciala”, och när han kommenterade WHO:s mål om att eliminera sjukdomen 2030, sa han: ”Jag kan inte föreställa mig att vi kommer att vara nära 2030. Det verkar mycket osannolikt.”
LÄS MER:
Så behandlas Chagas
Chagas kan behandlas med två läkemedel, bensnidazol och nifurtimox. Båda har funnits på marknaden över 50 år och Moore säger att det är ”giftigt, obehagligt, inte särskilt effektivt.”
Det kan bota ett barn men det finns ingen garanti för att medicinerna kan förhindra eller stävja sjukdomsprogression hos vuxna.
När det gäller allvarliga biverkningar minns Rodríguez att hon fick nässelutslag, kände sig yr och illamående. Hon avslutade behandlingen och går numera på kontroller varje år.
Moore tillägger att mer effektiv medicinering för Chagas är avgörande för att bromsa spridningen, men just nu finns det inget ekonomisk överklagande mot läkemedelsföretagen.
Tills det finns en högre dragningskraft på marknaden för att utveckla fler behandlingar, är Hernández på ett uppdrag att göra den tysta sjukdomen mer högljudd, i sin titel som president för International Federation of Associations of People Affected by Chagas Disease (FINDECHAGAS).
Samtidigt är Emiliana Rodríguez i Spanien och bekämpar ”monstret” genom att skapa medvetenhet till Chagas genom en kampanj av Barcelona Institute for Global Health.
”Jag är trött på så mycket tystnad”, säger Rodríguez. ”Jag vill att folk ska prata om Chagas och veta om det. Jag vill att folk ska testas och få behandling.”
Och de hörs
WHO instiftade World Chagas Disease Day, som pågår varje år den 14 april, dagen då Carlos upptäckte det första mänskliga fallet 1909. WHO skriver att ”Globala mål för 2030 samt milstolpar är satta för att förebygga, kontrollera, eliminera och utrota en mångfald av 20 sjukdomar och sjukdomsgrupper.” Detta inkluderar Chagas.
Så skyddar du dig mot Chagas sjukdom
Om du bor i områden där det finns blodsugande skinnbaggar kan det vara bra att veta hur man skyddar sig. För att förhindra ett möjligt angrepp rekommenderar CDC att du:
- Tätar sprickor och springor runt fönster, väggar, tak och dörrar.
- Ta bort trä-, och stenhögar nära ditt hus.
- Använd skärmar på dörrar och fönster och reparera eventuella hål eller revor.
- Tätar hål och sprickor som leder till vinden, till krypgrunder under huset och till utsidan.
- Låt husdjur sova inomhus, särskilt på natten.
- Kontrollera regelbundet dina husdjur.
- Om du tror att du har stött på en blodsugande skinnbagge rekommenderar CDC att du inte krossar den. Istället bör du försiktigt placera insekten i en behållare och fylla behållaren med rödsprit eller frysa den i vatten. Efteråt rekommenderas det att du tar behållaren med baggen till ett universitetslaboratorium för identifiering.
Det är ganska skrämmande att tänka på att dessa insekter bor i husens väggar.
Vi hoppas verkligen att WHO håller sitt löfte om att eliminera Chagas och andra tropiska sjukdomar.
